Sant Joan de Déu i l’Institut Català d’Oncologia Hospitalet endeguen una unitat conjunta per atendre joves que han superat un càncer
La unitat està adreçada a menors de 40 anys
La primera vegada tenia només 4 anys. Havia anat amb la seva mare a una revisió rutinària al dentista i aquest, en veure alguna cosa estranya, les va enviar d’urgència cap al pediatre; 48 hores després entraven a l‘Hospital Sant Joan de Déu, on el director científic del servei d‘Oncologia, Jaume Mora, els va avançar que hi havia un tumor darrere les fosses nasals. Noves proves van acabar per confirmar que l’Aysha Verge Font tenia un limfoma no Hodgkin.
“No era conscient que tenia un càncer –recorda l’Aysha. Sí que veia que no anava a l’escola, que m’estava a l’hospital, però no era conscient del que em passava ni tampoc del que em passaria”. Ara, l’Aysha es convertirà en una de les primeres usuàries d’un servei per acompanyar supervivents com ella.
“La meva segona família”
Va haver de passar sis mesos ingressada per rebre tractament. I durant tot aquell temps, la seva mare, l’Evelyn Font, no se’n va voler separar ni un instant. “No sortia de l’habitació per a res, menjava, dormia, tot allà”. Per això, “sovint venien la infermera i el metge a veure com estava jo i em feien sortir una mica a prendre l’aire”, explica.
L’equip d’oncologia de Sant Joan de Déu les va acompanyar en tots els sentits. “Des del primer moment, van mirar per mi i la meva família, van intentar que estiguéssim a gust i que ho portéssim el millor possible. Al final tens aquesta desgràcia, però ells (infermeres, metges, psicòlegs) fan que ho visquis d’una altra manera”, assegura l’Aysha, que ara ja té 19 anys i té clar que es vol dedicar a la infermeria oncològica pediàtrica:
“Sant Joan de Déu és la meva segona família”, assegura.
“Va ser un xoc”
Gràcies al tractament, el limfoma de l’Aysha va remetre. Tanmateix, després de 10 anys i mig, quan ja semblava que la malaltia havia quedat desterrada al passat, en un dels controls rutinaris una ecografia de coll va mostrar un nòdul amb una morfologia peculiar. Una biòpsia va confirmar que l’Aysha tornava a tenir càncer, aquest cop de tiroides. Aleshores tenia 16 anys.
“Va ser un xoc. No podia deixar de preguntar-me ‘per què a mi'”, recorda. Afortunadament, en aquella ocasió només va caldre una operació per extirpar-li la tiroide. No va necessitar químio, tot i que haurà de “prendre una pastilla diària de per vida”.
Ara, a l’Aysha, com que ja no té la malaltia i ha fet els 19 anys, no la poden seguir acompanyant des de Sant Joan de Déu, que és un hospital pediàtric. A l’agost va passar la seva darrera revisió. Amb el neguit i la incertesa de no saber “què passarà amb mi”, que li comuniquessin que la traspassaven a un nou hospital “va ser una tranquil·litat”.
Un acompanyament integral
I és que l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Institut Català d’Oncologia (ICO) Hospitalet acaben de posar en marxa una nova unitat oncològica adreçada precisament a adolescents i joves que, com l’Aysha, tot i que estan en remissió del càncer, necessiten continuar passant controls i tractar els possibles efectes secundaris derivats de la mateixa malaltia i dels tractaments. Segons l’ICO, pràcticament sis de cada deu pacients que han patit un càncer tenen risc de tenir seqüeles.
La unitat, adreçada a menors de 40 anys, està integrada per pediatres, infermeres, oncòlegs, hematòlegs, professionals de pal·liatius per al control de símptomes, treballadors socials, psicooncòlegs, nutricionistes i consell genètic. De manera important, estarà coordinada amb l’atenció primària.
Gala Serrano Bermúdez, oncòloga a l’ICO i cap de serveis de cures pal·liatives de l’ICO Hospitalet, destaca la importància de l’acompanyament:
“Ara, quan saben que un jove ha tingut un càncer i necessita seguiment, i que poden aparèixer altres malalties, els podem tractar i acompanyar en totes les toxicitats, que moltes vegades generen efectes secundaris. És important poder tractar aquests pacients al més aviat possible per detectar les seves necessitats i ajudar-los a fer una transició menys dura“.
De moment, aquesta unitat conjunta es reunirà un cop per setmana per valorar els prop de 50 casos que es calcula que es traspassaran des de Sant Joan de Déu: tots majors de 18 anys que hagin superat la malaltia o estiguin en remissió completa. Els faran un acompanyament integral, tant des d’un punt de vista emocional, com social, educatiu o sexual i de fertilitat, aspectes que fins ara havien quedat en un segon terme perquè la prioritat era salvar la vida dels pacients i curar la malaltia.
Segons el nivell de risc
L’atenció que es proporcionarà als joves usuaris d’aquesta unitat serà individualitzada i d’acord amb el seu nivell de risc, seguint criteris clínics i guies internacionals. Cada pacient rebrà un pla de seguiment personalitzat que considerarà els possibles efectes adversos del tractament, les seqüeles, les expectatives de nous càncers i les necessitats psicosocials.
“Al final, el que et proporciona tant un hospital com l’altre és la seguretat i tranquil·litat de saber que estem en bones mans, que si hi ha qualsevol cosa ens ho trobaran i que continuarem estant ben cuidats i controlats”, conclou l’Aysha.
