A la presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats, Neus Cols, li van diagnosticar un càncer de còlon ara fa cinc anys. Des d’aleshores porta una ostomia permanent que li permet portar el mateix estil de vida que portava abans. Neus Cols, a través d’ACO, comparteix la seva experiència amb persones ostomitzades per tal d’ajudar-les que s’adaptin a la seva nova situació personal i realitza una tasca d’informació, sensibilització i normalització del que és una ostomia.

– Quina és la tasca que realitzeu des de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO)?

Bàsicament fem dues tasques: donar suport a la persona ostomitzada (voluntariat testimonial, d’acompanyament, psicològic) per tal que pugui normalitzar la seva vida i informar a la societat sobre què és una ostomia i, sobretot, explicar que una persona ostomitzada pot viure perfectament amb ella.

Fem una tasca d’informació, sensibilització i normalització del que és una ostomia.

– Què és una ostomia?

Una ostomia digestiva és un forat a l’abdomen per on surt un tros de budell. En aquest forat hi surten productes de rebuig del cos com pot ser la femta o l’orina i es fa principalment per resoldre un problema de salut.

La ostomia pot ser una solució per a persones que han patit un càncer colorrectal, malalties inflamatòries, com la malaltia de Crohn o la colitis ulcerosa, i també per a casos de malalties congènites o per problemes d’incontinència. A vegades, quan els medicaments no donen resultats també s’ha de practicar una ostomia al pacient.

– Totes les operacions de càncer de còlon acaben amb una ostomia?

Depèn de l’estadi del tumor però en els càncers avançats, sobretot en càncers de recte, s’ha de practicar una ostomia que pot ser temporal. S’estripa el tumor, es treu el recte i es fa una ostomia temporal per tal que el tub digestiu cicatritzi bé i recuperi la seva funcionalitat. Després es torna a fer una reconstrucció del budell.

En alguns càncers de còlon també pot ser que l’ostomia sigui temporal i en els càncers de recte, on el tumor es troba molt avall de la sortida de l’anus tocant l’esfínter, l’ostomia queda permanent.

– Hi ha diferents tipus d’ostomies?

Hi ha diferents tipus d’ostomies digestives i varien segons l’alçada del budell on s’ha practicat. Principalment se’n realitzen tres:

• Colostomia (sortida a l’alçada del colon).
• Ileostomia (sortida a l’ílion).
• Urostomia (sortida de la orina).

– Es pot fer vida normal amb una ostomia?

Hi ha un gran desconeixement sobre l’ostomia. Quan et diuen “mira t’haurem de fer una colostomia permanent”, com que no saps ben bé què és, fa por.

Des d’ACO parlem amb les persones que els hi han de practicar una ostomia o que ja li han fet; els hi expliquem el procés pel qual hem passat per fel’s-hi veure que es pot tornar a fer la vida que es portava abans.

És important que la societat conegui què és una ostomia i què implica per tal de reduir la por del pacient en el moment del diagnòstic. Normalment es té por a allò que desconeix i si un sap de què es tracta, aquesta por queda reduïda.

Amb una ostomia es pot fer vida normal; jo vaig a la platja, em banyo i nedo.

La presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO), Neus Cols.

 

– L’ostomia impedeix menjar alguns aliments concrets?

Els colostomitzats podem menjar de tot. En el cas de les persones que porten una ileostomia, el menjar depèn una mica en funció de la persona.

Els ostomitzats podem menjar de tot però sempre tenint present que no tenim control dels esfínters i per tant pel forat de l’abdomen surt el còlon. Per això la bossa cal portar-la sempre enganxada i quan notes que està plena la llences i te’n poses una altra.

 

– Per què és important el voluntariat testimonial ?

No  tothom vol o té la necessitat de parlar amb algú que ha passat per la mateixa experiència, tothom necessita el seu temps per fer-se a la idea del que està passant. Però quan tens la necessitat és molt important el fet de compartir experiències. És molt positiu per fer veure a la persona que ho passes i que es pot superar.

 

– Creus que es parla poc del càncer de colon i recte?

Realment es parla molt poc del càncer colorrectal, suposo que és perquè afecta al sistema digestiu i implica parlar de posicions de femta. És un càncer una mica tabú i a la gent li va vergonya explicar-ho però caldria parlar-ho perquè hi hagi una bona informació i prevenció i, sobretot, perquè la gent es faci proves de cribatge. S’hauria de parlar i incentivar molt més.

És molt aconsellable que quan una persona rep la carta per fer-se el cribage, el faci. Actualment, el programa de cribatge s’està acabant d’implantar en tot el territori.

 

Jornada divulgativa per celebrar el Dia Mundial del Pacient Ostomitzat

ACO organitza una jornada divulgativa  sota el lema Viure amb una ostomia. La jornada tindrà lloc el dia 9 d’octubre, de 10 a 14 hores, a la Sala Josep Marull de l’Hospital del Mar i hi estan convidades totes aquelles persones ostomitzades i els seus familiars, així com professionals sanitaris, per compartir experiències i donar a conèixer que amb una ostomia es pot conviure amb completa normalitat.

Per a més informació, clica aquí.