L’historial mèdic pesa durant tota la vida malgrat que faci anys de la remissió de la malaltia, sobretot per als més joves, a qui això s’afegeix a les dificultats que ja tenen

Judith Casaprima Sagués

Font: www.ccma.cat/324

Superar una malaltia oncològica és un procés llarg i que marca la vida dels que la tenen, però un cop vençuda es troben amb dificultats que no tenen a veure amb la salut i els posen pals a les rodes per recuperar la normalitat.

Que no els concedeixin una hipoteca, una assegurança o un préstec són algunes de les dificultats més freqüents, però també problemes a l’hora de trobar feina, fer una adopció o renovar el carnet de conduir, fan que al llarg de la vida els recordin que aquell càncer que van tenir encara els condiciona.

Les persones que han superat un càncer demanen tenir el dret a l’oblit oncològic, és a dir, que no se’ls discrimini per haver tingut la malaltia. Reclamen que la llei els protegeixi, com es fa amb els afectats de VIH i sida. Espanya, Malta i Islàndia són els únics països a Europa on l’oblit oncològic no està regulat.

Una resolució del Parlament Europeu de fa un any estableix que tots els països membres hauran de garantir aquest dret abans del 2025 i la Unió Europea ha instat a Espanya a fer-ho.

Entrebancs durant tota la vida

L’Antònia havia superat una leucèmia gràcies a un trasplantament de medul·la quan, més endavant, es va casar i va voler fer una hipoteca amb el seu marit. Li van exigir una assegurança de vida que cap companyia li va voler fer pels seus antecedents, tot i que la remissió del càncer, segons els metges, havia estat completa.

“En cas que jo mori no tenia assegurança que cobrís el meu marit, però ell sí que em cobria a mi”, diu l’Antònia. Uns anys després, va voler contractar una mútua durant un procés de fecundació in vitro, però li imposaven primes més altes i menys prestacions, i s’exposava al fet que poguessin atribuir les futures malalties a efectes posteriors del càncer per evitar retribucions. “Ho vaig deixar córrer”, diu.

“Jo no vull mentir, a més, ara, si volen ho poden saber tot de tu, però crec que a partir de 5 anys, quan ja has passat la barrera, no hi hauria d’haver impediments, increment de preus o que t’excloguin.”

L’Alfonso admet: “Vaig anar maquillat a demanar una hipoteca i vaig mentir en l’historial mèdic. Si no, impossible que me la donin”. O també que en renovar el carnet de conduir no va dir tota la veritat.

“Em van demanar a què em dedicava i jo vaig dir que estudiava medecina. Era veritat, però vaig ometre que cobrava una pensió arran de les seqüeles el càncer. Em vaig estalviar d’haver de portar un munt d’informes i que em renovessin només per 3 anys, en comptes de 10 com tothom”, explica.

A l’Antònia, que sabessin que tenia càncer li va costar que durant 15 anys –més de 10 anys després d’estar curada–,  només li renovessin el carnet de conduir per 2 anys. De res van servir els informes mèdics que presentava, fins que va canviar de centre de revisió mèdica.

“Quan el metge et dona l’alta i et diu: ‘Ara a fer vida normal i ja està’, no és així”, diu Clara Rosàs, gerent de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer, FECEC. “Encara hi ha molt d’estigma.”

Més problemes per als més joves

Que la majoria de persones que han tingut un càncer es troben tard o d’hora amb alguns d’aquests entrebancs és un fet poc conegut, però pels joves és més greu, perquè s’afegeix a les dificultats que ja tenen per trobar una feina o aconseguir un habitatge, o construir el seu projecte de vida.

Sovint, joves que han tingut un càncer quan eren petits o a l’adolescència, i que havien deixat completament enrere l’experiència, es troben que aquestes dificultats els discriminen anys després.

L’estudi de la Fundació Josep Carreras “Joves i leucèmia”, sobre l’impacte que la malaltia deixa a la seva vida, destaca que el 83% dels joves d’entre 18 i 35 anys enquestats han tingut dificultats o els han impedit contractar una assegurança de vida, per haver tingut un càncer.

Tot i que a Espanya aquesta assegurança no és obligatòria per contractar una hipoteca, el 44% de joves han tingut dificultat o els han denegat la possibilitat de fer-la. Per obtenir un crèdit, el 51% han tingut problemes o no els l’han concedit. I si han optat pel lloguer, 3 de cada 10 ho han tingut difícil o no ho han aconseguit.

I pel que fa a la feina, si ja és difícil trobar-ne, els antecedents de càncer en redueixen encara més les possibilitats.

Altres aspectes en els quals la possibilitat de tornar a la “normalitat” és complicada per als més joves és el moment de voler tenir fills. Sovint una de les seqüeles del càncer és la infertilitat, i l’enquesta reflecteix que entre un 79 i un 78% han tingut dificultat per accedir a les alternatives que se’ls ofereixen, com l’adopció o els tractaments de fecundació in vitro, respectivament.

La supervivència obliga a legislar 

A Catalunya, es diagnostiquen al voltant de 38.000 casos de càncer cada any, segons dades del pla director d’oncologia del Departament de Salut. 1 de cada 2 homes i 1 de cada 3 dones tindran un càncer en algun moment de la seva vida. Les xifres encara espanten, però la bona notícia és que cada cop hi ha més supervivència i aquest és una tendència que amb els avenços científics va a l’alça. 

Les estimacions més recents de la supervivència al càncer a 5 anys indiquen que les dones superen la malaltia en el 64% dels casos i els homes, en el 56,2%. No tots els càncers són igual i entre els que tenen millors perspectives són, entre les dones, el càncer de mama (89,7%) i el de tiroide (89,1%), mentre que en els homes són el càncer de testicle (97,9%) i el de pròstata (91,8%).

“Hi ha estudis que asseguren que passats 10 anys de remissió sense recaigudes, hi ha la mateixa possibilitat de tornar a tenir un càncer que algú que no n’ha tingut mai“, adverteix Rosàs “per què al cap dels anys es continua discriminant els que han tingut càncer?”

Un informe de la Comissió Europea, proposa la creació d’un organisme que actualitzi i sintetitzi les evidències científiques en aquest camp i estableixi un codi de conducta, no només per als productes bancaris i financers, que impedeixi la discriminació de les persones pel seu historial mèdic.

De moment, coincidint amb el Dia Mundial del Càncer, el PSOE ha fet una Proposició no de llei al Congrés que insta el govern espanyol a desenvolupar la normativa, que segons la resolució del Parlament Europeu hauran de tenir tots els estats membres el 2025.

Des de la FECEC, Clara Rosàs, ho considera “un primer pas, alguna cosa s’està movent”, però veu que el camí encara és llarg.

A Espanya l’única llei que s’hi acosta afecta les assegurances i productes bancaris, que indica que no es podrà discriminar en la contractació a una persona per tenir VIH, sida, o “altres condicions de salut”. No s’estableixen quines són aquestes condicions de salut i si inclouen el càncer. Així, sense el dret a l’oblit oncològic bancs i companyies poder exigir els historials mèdics als clients i al·legar el “risc” per rebutjar un contracte.

La llei francesa, pionera pel dret a l’oblit oncològic

El país pioner a tenir una legislació al respecte és França. El 2017 va entrar en vigor la “llei de l’oblit sanitari” que estableix que no hauran de declarar la seva patologia un cop hagin passat 10 anys des del tractament sense recaigudes, i passats 5 anys si van ser diagnosticats abans dels 15 anys.

El va seguir Bèlgica el 2019, que estableix els 10 anys en tots els casos sense recaigudes, mentre que Luxemburg en la llei del 2020, establia, pels diagnosticats abans dels 18 anys, un termini de 5 anys sense recaigudes, i la llei dels Països Baixos, del mateix any, garanteix aquest dret a partir dels 10 anys sense recaigudes per tothom.

A França, la llei també té en compte cada patologia relacionada amb el temps que s’ha d’esperar per adquirir una assegurança sense primes addicionals o exclusió de garantia, o també un barem segons els anys i l’edat en què es contracta una hipoteca.

Sobre la llei que es podria fer a Espanya, Rosàs dubta: “No sé si seran capaços de fer-ho i si la societat està preparada per assumir-ho, a França fa molts anys que hi treballen, i ja ens agradaria que agafessin la llei francesa com a model.”

De moment no arriben les proteccions legals necessàries, la FECEC treballa per millorar la vida dels pacients “Després de càncer” on es donen eines, informació i altres recomanacions.